HASUDERBulaşıcı Hastalıklar Çalışma Grubu
* Bu açıklama İstanbul Arel Üniversitesi Sağlık Bilimleri Yüksekokulu Öğretim Üyesi ve Cüzzamla Savaş Derneği Başkanı Prof. Dr. Ayşe YÜKSEL tarafından hazırlanmıştır.
Lepra Hastalığından Kaynaklanan Ayrımcılık, Damgalanma ve Önyargıları Ortadan Kaldırma Günü
İlk defa 1953 yılında, kendisi de lepra hastaları ile çalışmış olan Raoul Follerau, Ocak ayının son Pazar gününün ‘DÜNYA LEPRA GÜNÜ’ olarak anılmasını başlatmıştır. Bu yıl 27 Ocak 2019 günü anılacak olan dünya lepra gününde konuşulması istenen konu başlığı Uluslararası Lepra Eğitim Birliği (ILEP) tarafından “ Ayrımcılık, Damgalama ve Önyargıları Ortadan Kaldırma” olarak belirlenmiştir.
Damgalanma (=Stigma), lepra hastalarının uzun yıllar kâbusu olmuş, özellikle kadınlar daha fazla mağduriyet yaşamış ve sosyal dışlanma ile baş başa kalmışlardır. Yapılan çalışmalar bu damgalanmaya bağlı olarak hastaların % 50 sinde anksiyete ve depresyon görüldüğünü ifade etmektedir. Dünyanın birçok ülkesinde lepra hastalığı hala damgalanma nedenidir. Aynı zamanda ne yazık ki 27 ülkede lepra hastalarının insan haklarını engelleyen toplam 127 yasa vardır. Ülkemizde, geçmiş yönetmeliklerde tecrit, ihbar vb. olumsuzluklar, Prof. Dr. Türkan Saylan’ın aylar boyu Sağlık Bakanlığı’nda çalışarak hazırladığı yeni yönetmelik ile son bulmuş, hastaların çağdaş tıp anlayışı ile tanı ve tedavisi sağlanabilmiştir.
Lepra pek çok ülkede görülmeye devam etmektedir. Hindistan, Brezilya vb. ülkelerde hala önemli sağlık sorunu olan lepra hastalığına 2017 yılında 210.617 kişi yakalanmış olup bunların 16979’ u çocuktur. Her yıl vakaların %60’ı Hindistan’dan çıkmaktadır. Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ), son on yıldır, ilaçla tedavisini tamamlamış kişilere lepra hastası ifadesi yerine “Lepradan Etkilenmiş Kişi” diyor. Bu tanıma göre ülkemizde 1500 kadar Lepradan Etkilenmiş Kişi var. Lepradan etkilenmiş kişilerin çoğu yaşlı ve uzun yıllar önce geçirdikleri hastalığın sonucu olarak, göz, el ve ayaklarda engellere sahipler.
THSK Bulaşıcı Hastalıklar Daire Başkanlığı’nın 2014 yılındaki açıklaması, ülkemizde lepra görülme sıklığının DSÖ’nün belirlediği kriter olan 10 binde 1’in altına indiği ve bir halk sağlığı problemi olmaktan çıktığı yönündedir. Ülkemizde 2011-2018 yılları arasında % 69 u erkek, % 31’i kadın olmak üzere 24 yeni vaka bulunmuştur. Bugün lepra mücadelesinde gelinen nokta Türkan Saylan ve arkadaşlarının azim ve katkıları sayesindedir. Onun, ekibi ile birlikte yıllarca süren çalışmaları sonucunda, lepra hastalığı artık ülkemiz için önemli bir sağlık sorunu olmaktan çıkmıştır. Prof. Dr. Türkan Saylan 1976 yılında kurduğu Cüzzamla Savaş Derneği ile hastaların sadece tıbbi tedavilerini sağlamamış, aynı zamanda, çocuklarının eğitimi, sosyoekonomik koşullarının iyileştirilmesi, gelir getirici iş temini gibi konularla da uğraşmıştır. Bu çalışmalar ile DSÖ Türkiye’de, lepra hastalığının neredeyse ortadan kaldırıldığını ifade ederek, bu çalışmalarda emeği çok olan Prof. Dr. Türkan Saylan’ı kutlamıştır.
Türkan Saylan ile yaşamının son zamanlarında beraber gittiğimiz Uluslararası Lepra Kongresi’nde -toplantılarda hala tıbbi tedaviler konuşulurken- o, uzağı gören ve önde giden yapısı ile bana “ülkemize dönünce uluslararası lepra çalıştayı düzenleyelim, insan hakları ihlalleri için bildirge hazırlayalım” demişti. Daha otel odasında planlama çalışmalarına başlamıştık. Hazırlıklar sonrasında, 2008 yılının Ekim ayında düzenlenen çalıştayda, uluslararası uzmanların da katılımı ile lepra hastalarına karşı uygulanan insan hakları ihlalleri konusunda yapılması gerekenleri bir manifestoda toplamıştık. Türkan Saylan, bu bildirgeyi, Birleşmiş Milletler İnsan Hakları Birimine gönderdi.
Bir müddet sonra, 2009 yılı Ocak ayında ülkelerin temsilcilerinin katılımı ile Cenevre de bir çalıştay yapılacağı haberi geldi. Türkan Saylan, benim gitmemi önerdi, heyecanlanmıştım; Birleşmiş Milletlerde çalıştaya katılacak, ülkemi temsil edecek, yıllardır emek verdiğim lepra hastalarının haklarını savunacak, çözüm üretmek için emek verecektim. Cenevre’deki Birleşmiş Milletler binasında birçok ülkenin temsilcisi vardı, Türkiye’yi, ben ve Konsolosluk görevlisi temsil ediyorduk. Ben de ülkemizdeki lepra çalışmalarını, insan haklarını iyileştirmeye yönelik çalışmaları anlattım. Türkan Saylan’ın aylarca Sağlık Bakanlığı’nda çalışarak Lepra Yönetmeliği’ni insan haklarına yakışır bir şekilde düzenlediğini, okula alınmayan hasta çocukları için öğretmenleri eğittiğini, topluma yönelik eğitim çalışmalarını, evsiz hastaya ev yaptığını, iş bulduğunu, düğün dernek yaptığını vb.’den bahsettim. Yıllar içinde eğitim bursu desteği ile birçok hasta çocuğu okutulmuş, meslek sahibi olmuştu. Önceleri cüzzamlının çocuğu diye anılırlarken onların meslek sahibi olmaları ile ailenin sosyal statüsü iyileşmiş hastalarımıza doktor beyin babası, öğretmen hanımın annesi gibi hitap edilmeye başlanmıştı. Türkan Hoca sosyal tıp anlayışı ile hem tıbbı hem sosyal açıdan gereksinimleri yerine getirmişti.
Hastalığı bitmiş, yaşı ve engelliliği ilerlemiş bir kadın hastamızla yaptığımız telefon görüşmesini anlattım. Beni arayarak komşusunun evinin yandığını söylemiş, bizden ona ev yapmamızı istemişti; çünkü Türkan Hocasından öyle görmüştü. Bunun çok zor olduğunu, yapamayacağımızı söylediğimizde “Hiç olmazsa buzdolabı, çamaşır makinası yollayın” demişti. Onu da yapamayız deyince, “aa olur mu ama Türkan Hoca biz taburcu olup evimize dönerken yanımıza verirdi; sizin ihtiyacınız yoksa komşularınıza verirsiniz derdi” diye Türkan Saylan’ı hatırlatmıştı. Haklıydı, Türkan Saylan, onların sıkıntıya düşmemesi için çalışırdı. Bu anlattıklarım sonrasında katılımcılar etrafımı sararak ülkelerine döndüklerinde hastaların sosyoekonomik durumlarını iyileştirmek için neler yapabileceğini öğrenmek istiyordu benden. Türkan Hocam, sen ne büyüksün demeden edemedim.
Günümüzde lepra ile mücadelede büyük aşama kaydedilmiştir. Ancak, son zamanlarda ülkemizin de yoğun etkilenim altında kaldığı, nüfus hareketliliği ya da zorunlu göç her zaman bulaşıcı hastalık kontrolünde dikkatleri toplamayı gerektirir. Bu bağlamda tüm sağlıkçıların lepra hastalığı hakkında bilgilerini tazelemeleri ve şüpheli durumlarda lepra hastalığını akıllarına getirebilmeleri sağlanmalıdır.
Ülkemizde, lepra mücadelesi veren Doç. Dr. Etem Utku, Prof. Dr. Atıf Taşpınar, Prof. Dr. Türkan Saylan ve nicelerine minnetle…
