HASUDEREngelsiz Toplum Çalışma Grubu
Otizm spektrum bozukluğu (OSB); yaşam boyu belirtilerin görünümünde ve şiddetinde bireyden bireye farklılık gösterebilen, geniş bir spektrumda çeşitli özellikleri olan nörogelişimsel bir bozukluktur. Etiyolojisi net aydınlatılamamış olmakla beraber çeşitli genetik faktörler, çevresel etmenler ve çevrenin gen üzerine kuşaklar boyu etkisi olarak tanımlanan epigenetik faktörlerin otizm gelişimine sebep olduğu düşünülmektedir. Klinik bulgularında çeşitli ortak özellikler olmakla beraber bireye özgü semptomlar da otizmin kliniğinde önemlidir. Sık görülen klinik bulguları; göz temasında kısıtlılık, ortak dikkatte ve işaret etme davranışlarındaki yetersizlik, sosyal etkileşim ve iletişim bozukluğu, tekrarlayan davranışlar ve özel ilgi alanlarının varlığı olarak sıralanabilir.
Günümüzde OSB ile ilgili çeşitli alanlarda yapılan çalışmalar göstermiştir ki otizmli bireylerin bağımsız olarak kendi hayatlarını sürdürebilmeleri, yüksek yaşam kalitesine sahip olmaları ve topluma kazandırılabilmeleri erken tanı ve yoğun özel eğitim metotlarıyla mümkündür. Bu sebeple Birleşmiş Milletler (BM) tarafından 2008 yılında otizm konusunda farkındalığın artırılması için 2 Nisan günü “Dünya Otizm Farkındalık Günü” olarak ilan etmiştir.
Dünya genelinde otizmin görülme sıklığında artan bir trend olduğu görülmektedir. 1900’lü yılların başında 2.500 çocukta 1 görülen otizm vakaları günümüzde her 56 çocuktan 1’inde görülmeye başlamıştır. Bir yandan vakaların artma sebepleri araştırılırken bir yandan da vakaların tespiti ve erken tanı için çeşitli tarama araçları kullanılmaktadır. Tarama ve tanı testlerinin uygulanması erken tanı için elzem olduğundan hem ailelerin bilinçlendirilmesi hem de görevli sağlık çalışanlarının OSB bilgi düzeyinin artırılması otizmin kontrolünde büyük önem taşımaktadır.
Otizm her ne kadar nörogelişimsel bir bozukluk olsa da aynı zamanda sosyal anlamda bireyleri ve toplumu da etkileyen bir hastalıktır. Otizmli bireye sahip aileler için tanı konma aşamasında, tedavi süresince hatta tüm yaşamları boyunca bakım verme yükü söz konusudur. Otizme eşlik eden diğer klinik bulgular bakım yükünün yoğunluğunu etkileyebilir. Öyle ki aileler bazen tüm zamanını otizmli bireye ayırarak kendilerini toplumdan izole etmek zorunda kalabilir ya da farkındalığı düşük bir toplum tarafından sosyal dışlanmaya maruz bırakılabilirler. Bu sebeple farkındalık çalışmaları yalnızca otizmli bireyler için değil aileleri ve yakın çevreleri için de planlanmalıdır.
Otizmin yaşam boyu süren klinik ve sosyal bulguları multidisipliner bir yaklaşımla hem birey hem aile hem de toplum etkileri olarak ayrı ayrı değerlendirilmelidir. Bu sebeple otizme yönelik farkındalık çalışmaları toplumun her kesimini kapsayacak nitelikte olmalıdır. Aileler, sağlık çalışanları, erken ve yoğun eğitimin verildiği kurumlar farkındalık çalışmalarının ilk basamaklarını oluştursa da otizmli bireyin kendi çevresini oluşturacak akranlarının da otizm farkındalığı açısından bilinçlendirilmesi gerekmektedir. Son yıllarda artan akran zorbalığının otizmli bireyler için de risk oluşturabileceği göz önünde bulundurulmalıdır ve buna yönelik eylem planları oluşturulmalıdır.
HASUDER Engelsiz Toplum Çalışma Grubu tarafından hazırlanmıştır.
