Dunya Otizm Farkindalik Gunu

Yaygın gelişimsel bozukluk (YGB); birden fazla bozukluğu içeren genel bir tanı grubu olup erken çocukluk döneminde başlayan sosyal etkileşim, iletişim, dil gelişimi ve davranış alanlarında çoklu temel fonksiyonların gelişmesinde gecikmeleri de içeren bir spektrum bozukluğudur. Bu grupta yer alan ve en çok bilinen YGB, otizm spektrum bozukluğudur. Belirtileri yaşamın ilk üç yılında ortaya çıkmaya başlar. Sosyal ilişkide yetersizlik, sözel ya da sözel olmayan iletişimde eksiklik, tekrarlayıcı davranış ve sınırlı ilgi alanlarının olması ile karakterizedir. Her coğrafyada ve her sosyodemografik düzeyde görülebilmektedir. Her çocukta farklı belirtilerle görülebilir, bu nedenle her çocuğun klinik görünümü, tedavisi ve ilerleyişi aynı olmayabilir. Bebeklikten itibaren karşısındakinin gözüne bakmama, ortak dikkat ve işaret etme davranışlarındaki yetersizlik ve isteksizlikle kendini belli eder. Sosyal iletişimi ve sosyal gelişimleri diğer çocuklardan farklıdır. Otizm spektrum bozukluğu tanısı olan çocuklarda epilepsi, depresyon, anksiyete, dikkat eksikliği hiperaktivite bozukluğu gibi hastalıkların da eşlik edebileceği belirtilmektedir. Bu tanıyı almış kişilerin bir kısmı yaşamın ilerleyen yıllarında bağımsız yaşayabiliyorken, bir kısmı yaşam boyu bakım ve destek ihtiyacı içerisinde olabilmektedir. Otizmin sebebi kesin bilinmemekle birlikte daha çok çevresel ve genetik nedenlerin etkili olabileceği belirtilmektedir. OSB olan bireylerin merkezi sinir sisteminde bir anormallik olduğu ve beyinde hücreler arasında mesaj taşıyan kimyasal ileticilerde eksiklik ya da fazlalık olduğu düşünülmektedir. Çocukluk çağı aşılarının otizm riskini artırdığına ilişkin kanıt bulunmamaktadır.

Son yıllarda dünyada otizm görülme sıklığının arttığı gösterilmekle birlikte, 68 çocuktan birinin bu tanıyı aldığı belirtilmektedir. Bu artışı açıklarken, farkındalık artışı, tanı kriterlerindeki değişimler, daha iyi tanı araçlarının kullanılıyor olması yada raporlama ile ilgili iyileşmeler gibi hususlar unutulmamalıdır. Ülkemizde OSB’nin yaygınlık oranlarına ilişkin bir çalışma bulunmamaktadır. Milli Eğitim Bakanlığından (MEB) alınan 2014 verilerine göre zorunlu eğitim çağındaki OSB olan çocuk sayısı 16.837’dir. OSB’li bireylere sunulan özel eğitim hizmetleri, MEB tarafından, özel eğitim uygulama merkezinde, özel eğitim iş uygulama merkezinde, özel eğitim sınıflarında ya da normal gelişim gösteren akranlarıyla birlikte kaynaştırma sınıflarında gerçekleştirmektedir. Ayrıca özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinde destek eğitim almaları sağlanmaktadır. Engelli sağlık raporları aracılığıyla engelli bireylere sunulan haklardan yararlanabilmektedir.

OSB olan bireylerin hizmetlerden eşit olarak yararlanmasını sağlamak ve bağımsız biçimde toplumsal yaşamın her alanına katılımlarını kolaylaştırmak amacıyla 2016 yılında “Otizm Spektrum Bozukluğu Olan Bireylere Yönelik Ulusal Eylem Planı” hazırlanmış olup, altı öncelikli alan belirlenmiştir. Bunlar; 1.Farkındalık Çalışmaları ve Kurumlar Arası İşbirliği, 2.Erken Tanı, Tedavi ve Müdahale Zincirinin Kurulması, 3.Ailelere Yönelik Hizmetlerin Geliştirilmesi, 4.Eğitsel Değerlendirme, Özel Eğitim, Destek Eğitim ve Rehabilitasyon Hizmetlerinin Geliştirilmesi, 5.İstihdam Süreçleri ve Çalışma Hayatı, 6.Sosyal Hizmet, Sosyal Yardım ve Toplumsal Yaşama Katılım olarak belirlenmiştir.

Otizmin tedavisinde kanıta dayalı psikososyal girişimler (davranış tedavileri, ebeveyn eğitim programları) bireyin iyilik halini ve yaşam kalitesini olumlu etkiler. Uygulanan erken müdahale programları ile erken yaşta tanı konulup, özel eğitime erişimin sağlanması, bireyin toplumsal hayata katılımının desteklenmesi açısından oldukça önemlidir.

Konunun diğer bir boyutu OSB’li bireylerin damgalanma, ayrımcılık ve insan hak ihlalleri ile karşı karşıya kalabildiği, şiddet, istismar ve yaralanmaların bu gruplarda daha fazla görülmesidir. Tohum Otizm Vakfı tarafından 2015 ve 2017 yıllarında gerçekleştirilen “Türkiye’deki Bireylerin Otizm Algısı Ve Bilgi Düzeyi Araştırması” sonuçları toplumsal olarak farkındalığımızın yeterli düzeyde olmadığını göstermektedir. Yedi coğrafi bölgede, 15 ilde, 1235 kişi ile yüz yüze görüşmenin yapıldığı 2017 yılı çalışması bulgularına göre katılımcıların %58’i otizmi duyduğunu belirtirken, duyduğunu belirtenlerin %82’i belirtilerini, %62’si nedenlerini bilmediklerini ifade etmiştir.

Bu konu ile ilgili alınması gereken önlemler ve yapılması gereken çalışmalar konusunda önerilerimiz aşağıda sunulmuştur.

OSB’li bireylerin özel eğitim, sağlık, mesleki eğitim, istihdam, bakım olanaklarından yararlanması amacıyla sosyal politikalar geliştirilmelidir.
Erken tanı son derece önemli olduğundan toplumun her kesiminin bilgi eksiği giderilmeli, farkındalığı artırmak için çalışmalar yapılmalıdır.
Çocuğuna bu tanı konulan ailelere eğitimin yanı sıra, psikolojik ve sosyal destek verilmelidir. Hastalığı kabullenme ile ilgili yaşanan olumsuzluklar eğitimlere geç başlanmasına neden olabilmektedir.
Erken çocukluk döneminden başlayarak okul dönemi ve yetişkinlik dönemindeki iş ve mesleki eğitim programları da dâhil olmak üzere yaşam boyu süren ve nitelikli bir özel eğitim hizmetialabilmeleri sağlanmalıdır.
Hizmetlere erişim ve destek sistemlerinin yeterli olmaması nedeniyle, daha ulaşılabilir, destekleyici ve dahil edici fiziki ve sosyal çevrelerin olması sağlanmalıdır.
Eğitim kurumlarında bu öğrencilerin ihtiyaçlarına yönelik destekleyici ortamlar (bireyin yaşına, özelliklerine, gereksinimlerine göre bireyselleştirilmiş eğitim materyalleri ve programları, destek eğitim odaları vb.) sağlanmalıdır.
Sağlık çalışanlarının
Tanı almış hastaların ailelerine yönelik sürekli bir danışmanlık hizmeti (rehberlik ve araştırma merkezleri, birinci basamak sağlık kuruluşları, yerel yönetimler bünyesindeki yapılar vb. ) sağlanmalıdır.
Özel eğitim kurumlarının nitelik (fiziki kapasite) ve niceliği iyileştirilmelidir.
Bu konuda çalışan insan gücü açığı (çocuk gelişim uzmanları, çocuk psikiyatristleri vb.) kapatılmalıdır.
Konu ile ilgili akademik çalışma ve araştırmaların yaygınlaştırılması sağlanmalıdır.
Özel eğitim merkezlerinin işlerliğinin Sağlık Bakanlığı koordinasyonu ile gerçekleştirilmesi yönünde çalışmalar yapılmalıdır. Bu merkezlere ilgili özel eğitim uzmanlarının atanmasında Sağlık Bakanlığı’nın da yetkilendirilmesi bu konudaki personel açığını giderebilir. Yine bu merkezler erken tanı açısından tarama merkezi olarak kullanılabileceği gibi oluşturulacak kayıt sistemi yoluyla tespit ve takip konusunda daha doğru verilere ulaşılmasını sağlayabilir. Ayrıca düzenli ve sistematik veri toplanması akademik çalışmalar ve araştırmalar için olanak sağlayacaktır.
Gündüzlü ve kısa süreli bakım ve rehabilitasyon hizmetleri geliştirilmeli ve yaygınlaştırılmalıdır.
İstihdama katılımın önündeki engeller giderilmelidir.